Srdečně Vás zveme na výjimečný koncert zpěvačky a šansoniérky Nadi Válové, která ve svém vystoupení představí nejen autorské skladby, ale také písně Michala Horáčka a Petra Hapky v klavírním doprovodu. V pátek 30. května od 18 hodin na Zámku Konojedy.
Tento koncert však není jen hudebním zážitkem, ale především gestem pomoci. Veškerý výtěžek bude věnován na rehabilitace a speciální pomůcky pro malou Viktorku, která bojuje se vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií II. typu (SMA).
Cílem benefičního koncertu je podpořit Viktorku na její cestě za lepším životem.
Vstupné 150,-/250,-/350,- Kč
vstupenky je možné koupit v předprodeji nebo na místě hodinu před koncertem a nebo je možné si je rezervovat na telefonním čísle 721 962 219
Nenechte si ujít tento nezapomenutelný zážitek. Těšíme se na Vás.
Příběh malé Viktorky
Viktorka Veselá se narodila v dubnu 2021 jako zdravé miminko. Do osmi měsíců se vyvíjela jako její vrstevníci, ale poté se začala uzavírat do svého světa. První příznaky nemoci se projevily jemným třesem rukou, avšak až po dalších šest měsíců postupného chřadnutí přišla definitivní diagnóza – spinální svalová atrofie II. typu a porucha vývoje řeči.
SMA je genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů a vede ke ztrátě pohybových schopností, potížím s polykáním i dýcháním. Viktorka ve svých 19 měsících podstoupila genovou léčbu, která sice zastavila progresi nemoci, ale nedokázala zvrátit škody, které již nemoc napáchala. Viktorka tak ztratila schopnost chůze, nemůže sama vstát a její svaly jsou celkově oslabené.
Přesto existuje naděje. Pravidelné rehabilitace, neurorehabilitace, plavání, hipoterapie a lázeňské pobyty jí mohou pomoci získat zpět sílu a možná i znovu stát na nožičkách s pomocí chodítka. Bohužel, tato péče je velmi finančně náročná – náklady na léčbu dětí se SMA se pohybují mezi 500 000 až 1 500 000 Kč ročně.
Cílem benefičního koncertu je podpořit Viktorku na její cestě za lepším životem.
Koncert pořádá – Spolek pro obnovu památek Konojed z.s. IČ 19808879. Koncert se koná za podpory Ústeckého kraje.
